Geert Jongeneel in ALS-documentaire op bezoek in geboortedorp Papendrecht

PAPENDRECHT - Geert Jongeneel, hoofdpersoon uit de ALS-documentaire ‘ALS alles anders wordt’, was in de afgelopen week in zijn geboortedorp Papendrecht om opnamen te maken bij zijn ouderlijk huis.
“Mijn achtergrond en verleden stonden dit keer centraal, vandaar dat we naar de Willem Kloosstraat gingen, waar ik ben geboren en getogen en waar mijn moeder nog steeds woont. Mijn vader is tien jaar geleden overleden”, vertelt Geert, die in een aangepaste rolstoel zit.
In 2018 kreeg hij de diagnose ALS. “Dat zet je leven op z’n kop. Ik had de iets minder agressieve vorm, dat is dan positief, maar nog steeds vertelden artsen me toen dat ik nog vijf tot acht jaar te leven zou hebben. Inmiddels zijn we zes jaar verder. Gelukkig heb ik weinig pijn, maar het is echt heel vervelend om te merken dat je steeds minder kan. Dat doet me wel wat!”
Zijn vrouw Barbara kwam al snel na die vreselijke diagnose met het idee om Geerts leven en het ziekteproces vast te leggen. “En toen bleek dat een goede bekende van ons, die als ZZP-er werkt voor regionale omroepen en andere organisaties, met hetzelfde idee rondliep. Dat was Olaf Koelewijn. Zijn kinderen en onze kinderen zaten op dezelfde school. Hij wilde graag een serie maken voor Stichting ALS, om te laten zien welke impact ALS heeft en hoe de ziekte verloopt.”
Dankzij een subsidie via de Stichting ALS worden er elk jaar drie documentaires gemaakt over Geert, waarin hij op verschillende locaties en omstandigheden verslag doet van zijn ziekte en wat dat met hem en zijn omgeving doet.
“Want ALS heb je uiteindelijk met je hele gezin”, legt Geert uit. Hij is getrouwd met Barbara en heeft drie kinderen: Kars, Naomi en Emma. “Als ik verdriet heb of even de moed verlies, dan maken ze dat allemaal mee. Ik probeer optimistisch en hoopvol te zijn, maar soms is dat moeilijk.
Ik ben van nature optimistisch ingesteld en vaak lukt het me om dat te zijn, zelfs nu in mijn ziek zijn. Maar met optimisme red ik het uiteindelijk niet. Want ik weet dat het met mijn ALS niet meer goed komt. Waarschijnlijk ben ik er over twee jaar niet meer.”
“Maar desondanks blijf ik hoopvol. Daarom is hoop sterker dan optimisme. Want hoop ziet uit op iets anders. Daar helpt mijn geloof in God me bij. Ik weet dat er een betere toekomst aankomt, omdat Jezus voor mij een mooie plaats bereidt in de hemel. Daar is een huis met vele woningen, staat in de bijbel, en daar krijg ik een nieuw lichaam!”
In de tussentijd is Geert bezig met een missie. Dat zijn de documentaires die via Stichting ALS gemaakt worden. “Ik wil deze vreselijke ziekte graag bespreekbaar maken. Voor de patiënten, maar ook voor de mensen eromheen. Daarom kies ik ervoor om me kwetsbaar en open op te stellen. Dat is soms moeilijk, soms moet ik de schaamte voorbij.”
“Het meedoen aan die documentaires werken vaak als een soort therapie voor mij. Olaf kan goede vragen stellen en de afleveringen geven een goed beeld waar ik mee bezig ben en waar ik sta in het ziekteproces. Daardoor is Olaf mijn vriend geworden, en datzelfde geldt voor mijn chauffeur Willem, die me heel vaak naar locaties rijdt. Niet alleen voor de opnamen van de documentaires, maar ook als ik weer eens ergens naartoe moet voor een onderzoek of behandeling. We hebben een hele mooie en waardevolle band opgebouwd.”
Er zijn inmiddels acht afleveringen gemaakt. De opnamen die deze week in Papendrecht gemaakt zijn, zullen waarschijnlijk pas in het najaar worden uitgezonden. Geert gaat in die aflevering niet alleen op bezoek bij zijn moeder, maar geniet ook met haar van een wandeling langs de rivier, op het Slobbengors.
“Toen ik nog in Papendrecht woonde, werkte ik acht jaar als systeembeheerder bij scholengemeenschap De Lage Waard. Het is er helaas niet meer van gekomen om daar ook nog langs te gaan voor opnamen. Het is snel te zwaar voor me. Ik had ook nog wel naar het pand van de vroegere koffiebar De Schor willen gaan, aan het Bosch. Daar heb ik fantastische jaren gehad en veel geleerd. Maar daar had ik niet meer naar binnen kunnen gaan vanwege de stoep en de smalle gangen die er ongetwijfeld nog steeds zijn. Want lopen gaat al niet meer.”
De reeds gemaakte afleveringen zijn te bekijken via de link: www.als.nl/wat-is-als/video-en-film/ervaringsverhalen.
Foto en tekst: Bert Bons